Min dotter är förkyld hela tiden
Förkylningen är en luftvägsinfektion som orsakas av virus. Familj: Sambo och två barn, 9 och 6 år. Gör: Kurator på Högskolan i Skövde. Kontakta PIO, www. Det är en patientförening för den som är drabbad av primär immunbrist.
Varför blir jag förkyld hela tiden?
Christinas problem började med att hon fick astmasymtom i tidiga tonåren. Samtidigt blev hon förkyld och drabbades av infektioner allt oftare. Vid 15 års ålder insjuknade hon plötsligt i hög feber och lunginflammation. Christina behandlades med antibiotika. Men strax var det dags igen. Den ena kraftiga infektionen avlöste den andra, bihåleinflammation, luftvägsinfektion och virusinfektioner. Jag hann bara jobba knappt två dagar på mitt första sommarjobb.
Resten av sommaren var jag sjuk i olika infektioner. Till skillnad från många andra upptäcktes Christinas immunbrist tidigt, efter bara ett år. Hon hade tur som kom till en läkare på Skaraborgs sjukhus som forskade inom immunbristsjukdomar. Han misstänkte att det var något som inte stod rätt till med mitt immunförsvar och nöjde sig inte med att ta vanliga infektionsprov som ofta inte visar något. Med ett enkelt blodprov testade man Christinas gammaglobulinnivåer.
Mycket riktigt, det visade sig att hon hade sjukdomen primär immunbrist, PI. Hon fick en remiss till immunbristenheten på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Utredningen visade att Christina led av hypogammaglobulinemi, en form av de olika defekter av primär immunbrist man kan ha när kroppens immunförsvar inte fungerar som det ska. Det kändes som att få en livstidsdom. Jag undrade hur jag skulle kunna leva med sjukdomen.
Som tur var finns hjälp att få om man lider av primär immunbrist. När man väl får rätt diagnos är behandlingen enkel. Idag får Christina ett tillskott av antikroppar i form av gammaglobulin ett par gånger i veckan. Till en början fick hon besöka infektionskliniken varje gång hon skulle fylla på med gammaglobulin. Idag kan hon behandla sig själv hemma med hjälp av en infusionspump. Till skillnad från den spruta med två milliliter gammaglobulin man tidigare fick innan resor till utlandet, får Christina 40 milliliter i varje vecka.
Många med nedsatt immunförsvar drabbas hårt av att vara klena och infektionskänsliga. Tack vare gammaglobulinet får man ett normaliserat immunologiskt tillstånd och kan leva ett vanligt och relativt friskt liv. Men trots behandlingen är Christina fortfarande infektionskänslig. Hon bestämde sig dock tidigt för att inte låta sjukdomen begränsa henne. Vissa år klarar jag mig undan med två penicillinkurer, andra år kan det bli åtta.
Christina träffade sin sambo och paret fick en pojke och en flicka, idag 9 och 6 år gamla. Valet att bli mamma var självklart för Christina. Men båda graviditeter följdes upp noggrant av läkare. Dels behövde hon mer gammaglobulin under tiden hon ökade i vikt och dels behövde BB vara beredd med tvättat blod om det skulle behövas under förlossningen. Men båda är friska. De testades direkt vid födseln.
Jag förstod inte varför jag alltid var förkyld…
Åren som småbarnsmamma har varit extra tuffa. Infektionerna har avlöst varandra. Klart att småbarnsåren har varit lite extra tuffa med alla dagisbakterier och störd nattsömn. Men hade jag inte fått rätt diagnos så pass tidigt och ett bra stöd av sjukvården, vet jag inte hur jag hade mått idag. De senaste två åren har det lättat betydligt.